Annas Tochter Neele ist seit ihrer Geburt körperlich mehrfach schwerbehindert. Die Geburt der heute 10-jährigen wurde mit dem kürzlich vom Markt genommenen Wehenmittel Cytotec künstlich eingeleitet.

Ein klarer „Cytotec-Fall“, sagt Annas Anwalt. Eine schicksalhafte Geburt, sagt die Klinik, deren Folgen für das Kind man nicht hätte vermeiden können. Ich habe lange mit Anna gesprochen um zu erfahren, was genau passiert ist, wie es ihr geht und wie sie seit 10 Jahren mit dieser Situation lebt.

Als ich mit Anna spreche, sehe ich eine selbstbewusste Frau mit etwa 50, die sehr viel Stärke ausstrahlt. Was ich nicht sehe ist, dass Anna kämpft. Seit 8 Jahren kämpft sie für sich und ihre Tochter Neele. Es geht um finanzielle Absicherung, um Wiedergutmachung ihrem Kind gegenüber. Aber es geht auch darum, dass Fehler eingeräumt werden. Dass Schuld anerkannt und Verantwortung übernommen wird. Ganz offen.

Was ist passiert – Cytotec zur Geburtseinleitung

Mit über 40 wird Anna schwanger. Eine Risikoschwangerschaft, nicht nur wegen des Alters. Weil die Ärztin in der Klinik schätzt, dass das Baby bis zum Entbindungstermin 4500 Gramm erreichen würde, soll Anna schon vor Termin entbinden: Mit einem Kaiserschnitt oder einer Einleitung. Die Ärztin rät zur Einleitung, auch auf Nachfrage nicht zu einem Kaiserschnitt. Das würde schon klappen. Anna ist es wichtig, das Beste für ihr Kind zu entscheiden und ist froh, dass eine natürliche Geburt möglich ist. Immerhin ist das für das Baby der sanfteste Weg auf die Welt. Soweit die Theorie zumindest.

Einleitung mit Cytotec

Wenige Tage vor ET wird Anna eingeleitet. Sie soll, so der Arzt, noch schnell ein Blatt unterschreiben. Weil sie ein Medikament zur Einleitung bekommt, das eigentlich als Magen-Schleimhaut Medikament zugelassen ist: Cytotec. Das sei ein Off-Label-Use, aber das würden alle nutzen und es sei wirklich gut, wird ihr gesagt. Sie vertraut dem Arzt und unterschreibt. Über Nebenwirkungen, Risiken oder alternative Medikamente wird sie genauso wenig aufgeklärt wie über alternative Möglichkeiten zu entbinden.

Am ersten Tag bekommt sie drei Einzeldosen Cytotec, insgesamt 175 µg. Eine Untersuchung des Muttermundes findet zu keinem Zeitpunkt statt. Nachts setzen Wehen ein. Trotzdem bekommt Anna noch einmal drei Dosen Cytotec in – wie sich später herausstellt – wohl viel zu hoher Dosierung. Ohne Untersuchung. Heute weiß sie, dass vieles an diesem Tag schief lief: Ihren Informationen zufolge hätte ein Abstand von 6 Stunden zwischen jeder Cytotec-Gabe eingehalten werden müssen, der Muttermund hätte vor jeder Gabe untersucht werden müssen und spätestens bei Einsetzen der Wehen hätte das Medikament sofort abgesetzt werden müssen. Auch meiner Recherche nach erscheint die Dosierung viel zu hoch.

Die Geburt beginnt

Am nächsten Tag reißt die Fruchtblase. Danach geht alles wahnsinnig schnell, der Muttermund ist innerhalb einer Stunde vollständig geöffnet. Doch das Kind kommt nicht, der Damm gibt nicht nach. Ein Arzt ist zu keinem Zeitpunkt im Kreißsaal, trotz des Risikoprofils der Mutter. Die junge Hebamme ist mit der Situation alleine. Es ist Urlaubszeit und Personal rar. Erst, als Anna zum zweiten Mal innerhalb einer halben Stunde äußert, dass das Baby wie wild strampelt und das ganz ungewohnt sei, wird die Hebamme aktiv und läuft los, um die Ärztin zu holen, nach der sie schon seit längerem klingelt. Heute weiß Anna, was es bedeutet, wenn ein Kind so wild strampelt: Es versucht, durch starke Bewegungen, einen Kreislaufkollaps zu verhindern. Es droht zu sterben.

Sauerstoffmangel bei der Geburt

Die Ärztin erkennt die Dringlichkeit der Situation und handelt rasch. Ein Dammschnitt beendet die Geburt, das Baby kommt endlich. Als Anna ihre Tochter Neele das erste Mal sieht, ist diese weiß. Die Hebamme verlässt weinend den Kreißsaal. Sie weiß, was das bedeutet: Babys mit Sauerstoffmangel werden blau. Danach werden sie weiß. Die Kleine macht noch ein leises Geräusch. Dann nichts mehr.

Sie wird reanimiert. Ihr AGPAR-Wert ist entsprechend niedrig. Der Herzschlag stark verlangsamt. Ihr PH-Wert ist stark übersäuert, eine Folge eines schweren Sauerstoffmangels und einer Unterversorgung von Organen und Gehirn. Wahrscheinliche Folge: hypoxischer Hirnschaden. Der Oberarzt der angrenzenden Kinderklink, der herbeigerufen wurde, rät zu einer Hypothermiebehandlung. Dabei wird die Körpertemperatur stark abgesenkt und nach 72 Stunden langsam wieder angehoben. Das sei die einzige Chance für Neele.

Anna wäre fast verblutet

Während Neele versorgt wird, liegt Anna fassungslos da. Alle kümmern sich um das Baby. Und um die völlig verzweifelte Hebamme. Selbst Anna findet tröstende Worte für die junge Frau. Dabei bemerkt lange niemand, dass Anna selbst stark blutet. Das Gutachten stellt später fest, dass sie in dieser Zeit so viel Blut verloren hat, dass sie beinahe verblutet wäre. Die Ärztin näht zuerst die Vaginalrisse. Erst, als die Blutung auch dann nicht aufhört, stellt sie fest, dass der Muttermund gerissen ist. Der Chefarzt muss aus der Bereitschaft geholt werden, um das zu versorgen. Ob das eine Folge der Cytotec-Einleitung ist, lässt sich schwer nachweisen.

Schwerbehinderung – aber keine geistige Behinderung

Drei Tage dauert die Behandlung und dass Neele nicht nur überlebt, sondern später eine Regel-Grundschule besucht, grenzt an ein Wunder. Denn obwohl sie schwerbehindert ist, verschiedenste Störungen und körperliche Beeinträchtigungen sowie Epilepsie hat, ist sie geistig nicht behindert. Sie kann nicht sprechen, aber sich mit einem Sprachcomputer verständigen. Sie kann nicht laufen, ist körperlich rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Aber sie versteht, was um sie herum passiert. Was mit ihr passiert. Wie es ihrer Mutter geht.

Neele hat Pflegegrad 5. Epilepsie. Spastiken. Dystonie. Schluckstörungen. Trotzdem entwickelt sie sich anfangs kognitiv sehr gut. Im Grundschulalter hat sie einen IQ, der altersentsprechend oder sogar darüber ist. Sie hat Träume. Einen Berufswunsch.

Interview: So geht es Anna und Neele heute

Ich habe mit Anna lange darüber gesprochen, was damals schiefgelaufen ist und wie sich die Situation der alleinerziehenden Mutter bis heute, 10 Jahre nach dieser Nacht, entwickelt hat.

Hanna: Wie geht es Neele heute?

Anna: Neele besucht die 5. Klasse einer Förderschule. Das war ihre Entscheidung. Sie wollte nicht mehr immer die Letzte sein. Denn seit einigen Jahren baut sie kognitiv immer mehr ab – das liegt an der Epilepsie und den beruhigenden Medikamenten, die sie dafür nehmen muss. Leider ist durch den Sauerstoffmangel bei der Geburt auch ein Teil des Gehirns beschädigt, der Hippocampus. Das ist so etwas wie der „Arbeitsspeicher“ des Gehirns. Die Schnittstelle zwischen Langzeit- und Kurzzeitgedächtnis. Neele fängt an, Dinge zu vergessen. Fragt mehrmals am Tag dasselbe.

Für mich ist es schmerzhaft zu sehen, wie sie sich zuerst so überdurchschnittlich entwickelt – und dann wieder abbaut.

Hanna: Du hast in unserem Gespräch gesagt, ein behindertes Kind sei für Dich nicht das Schlimmste. Was ist für Dich das Schlimmste?

Anna: Das schlimmste ist die Art, wie mit uns umgegangen wird. Was in diesem Gerichtsverfahren vorgebracht wird an Unterstellungen, Schuldzuweisungen. Ich bin ständig mit dieser belastenden Situation konfrontiert, kann nicht abschließen.

Sehr belastend für mich ist auch, dass ich in den ersten Jahren von meiner Anwältin ausgebremst wurde, mit der Sache an die Öffentlichkeit zu gehen. Mein eigentlicher Impuls war, Flugblätter zu verteilen oder eine Initiative zu gründen. Irgendetwas zu tun, um andere zu warnen. Habe ich aber nicht gemacht, weil mir davon abgeraten wurde. Das bereue ich oft, es fühlt sich ähnlich an wie Schuldgefühle. Denn ich weiß, dass nach mir Mütter in dieser Klinik entbunden haben, die das Krankenhaus ebenfalls mit schwerbehinderten Kindern verlassen haben.

Hanna: Trotzdem ist Dein Leben anders, als Du es Dir vorgestellt hast, oder?

Anna: Mein Leben hat sich komplett verändert. Vorher hatte ich eine Leitungsstelle in einer internationalen Organisation, bei der ich viel gereist bin. Ich habe unter anderem Projekte in Afrika geleitet, um Frauen vor Genitalverstümmelung zu bewahren, gegen HIV und sexuelle Gewalt gekämpft. Seit der Geburt kann ich nicht mehr reisen, wegen der medizinischen Versorgung meiner Tochter. Mein Einkommen ist komplett weggebrochen, ich lebe von sehr wenig Geld und muss jeden Cent mehrmals umdrehen.

Zum Glück habe ich seitdem aber auch eine super verlässliche Unterstützung von Freundinnen und Kollegen. Dafür bin ich sehr dankbar, auch und gerade als Alleinerziehende.

Hanna: Ich habe den Eindruck, dass Dich der Gedanke, dass Du ein gesundes Kind hättest haben können, wenn das Personal in der Klinik richtig gehandelt hätte, gar nicht so sehr beschäftigt, wie ich erwartet hätte.

Anna: Anfangs habe ich mir oft vorgestellt, wie es mit einem gesunden Kind wäre und was es nun könnte. Ich habe viel geweint. Doch dann habe ich gemerkt, dass es auch meine Tochter belastet, wenn ihre Mama immer so traurig ist.

Neele ist auch ein tolles Kind, sie ist fröhlich und aufmerksam, interessiert und ist total gesellig. Also habe ich irgendwann entschieden, ich konzentriere mich nun auf dieses Geschenk, mit einem so tollen Kind zu leben, freue mich am Leben mit ihr.

So empfinden es auch andere, jeder Mensch ist gern mit ihr zusammen, sie tut anderen gut – ist emotional so froh, ausgeglichen und will alles, was andere machen, auch können. Sie kann wunderbar andere trösten und mit ihrem Sprach-Computer Fragen stellen und ermuntern. Sie liebt es, Briefe zu schreiben und Menschen zu gemeinsamem Spielen, Essen, Musizieren oder zu Ausflügen einzuladen. Sie ist deshalb vor Kurzem in der Schule zur Klassensprecherin gewählt worden – das beeindruckt mich sehr, wie sie ihren Weg geht!

Hanna: Wie ist die Situation für dein Kind?

Anna: Für Neele ist es natürlich schlimm, mit ihren Beeinträchtigungen zu leben. Es wird ihr auch mehr und mehr bewusst, je älter sie wird. Das tut mir schon weh.

Hanna: Was würdest Du heute anders machen?

Anna: Zu allererst würde ich eine Rechtsschutzversicherung abschließen.

Ich würde die Geburt genau dokumentieren. Wir hatten sogar vor, zu filmen, haben es aber dann in dem Stress nicht getan. Wenn bei der Geburt etwas schiefläuft, würde ich sofort im Anschluss die Akte einsehen, am besten noch im Kreißsaal abfotografieren. Wir haben viele Monate darum gekämpft, die Akte zu kriegen und manches darin war offenbar nachträglich reingeschrieben worden.

Und während der Geburt würde ich im Hintergrund eine Person abstellen, die bei Fragen etwas recherchieren könnte. Denn es ist auch wichtig, wenn dir was empfohlen wird, immer zu fragen, was hat das für Auswirkungen – positiv wie negativ? Wozu ist das gut? Welche Alternativen gäbe es? Warum wird was (nicht) empfohlen? Wenn du was unterschreiben sollst, lies erstmal in Ruhe durch und lass Dir Zeit, vielleicht auch, nochmal zu recherchieren.

Hanna: Wäre die Situation für Dich einfacher, wenn sie nicht aus dem Fehlverhalten anderer entstanden wäre?

Anna: Ja, das wäre sie, auf jeden Fall. Zu wissen, dein Kind war kerngesund und durch ein System, in dem Geld und Personal gespart wird, das alle irgendwie mittragen, ist es nun schwer behindert, ist wirklich schwer. Und alle, die daran die Verantwortung tragen, machen einfach so weiter.

Aber ich habe festgestellt, dass auch Mütter, deren Kinder ohne Fremdverschulden schwerbehindert sind, ständig so etwas wie eigene Schuld verspüren. Sogar da, wo sie überhaupt keine Verantwortung trifft. Väter fühlen so anscheinend nicht.

Hanna: Fragst Du Dich auch manchmal, ob Dich eine Schuld trifft?

Anna: Anfangs habe ich mich häufig gefragt, ob ich irgendetwas hätte tun können. Tun sollen. Mein erster Gedanke nach der Entbindung war: „Ist das eine Strafe Gottes?“ Dabei glaube ich an so etwas überhaupt nicht, an einen strafenden Gott.

Heute weiß ich, mich trifft keine Schuld. Ich habe mich einem großen Klinikum anvertraut und dort wurde nicht verantwortungsvoll mit werdenden Müttern und Babys umgegangen. Man plant halt so, dass man es drauf ankommen lässt, in der Hoffnung, es passiert schon nichts. Meistens geht es wohl gut – bei uns nicht. Daher bin ich froh, vor Gericht gegangen zu sein. Das gibt mir das Gefühl, für mein Kind auch etwas tun zu können, für ihre Absicherung später. Das Gefühl, für Gerechtigkeit zu kämpfen und mich einzusetzen, dass sich die Bedingungen für werdende Mütter und Babys verbessern. Ich würde gerne andere Eltern ermutigen, ebenfalls zu kämpfen. Es braucht einen langen Atem, viel Unterstützung und viel Geld. Es tut aber auf jeden Fall gut und gibt Kraft. Ich gebe nicht auf.

Hast Du ähnliche Erfahrungen mit Cytotec zur Geburtseinleitung gemacht? Was hast Du erlebt? Schreibe uns gerne einen Kommentar.